Náš příběh

V Protivíně 13. 2. 2022

Velice ráda bych se podělila o náš příběh.

S manželem jsme se snažili celkem zdravě žít, jezdili jsme na kole, chodili jsme na túry, měli jsme spoustu společných zájmů, ani doma jsme nebyli nečinní, stále jsme pracovali okolo našeho domku, něco vymýšleli a zvelebovali. Ovšem před 11 lety začalo náročnější období, kdy byl manžel povýšen v zaměstnání do vedoucí funkce. Pro člověka, který chtěl věci dělat perfektně, nastalo velice náročné období po duševní stránce. I v tomto období jsme se ve volných chvílích věnovali mnoha oblíbeným společným činnostem, které bohužel střídalo mnoho chvil obrovského duševního vypětí. Na jaře 2019 byl manžel z tohoto zaměstnání propuštěn, ostatně jako všichni ostatní zaměstnanci, protože firma v našem městě ukončila svou činnost. První měsíce si manžel užíval. V témže roce na podzim byl manželovi extrahován zub moudrosti. Od té doby se u něho začaly velice často objevovat téměř denně zvýšené teploty, začal ztrácet energii, ubývat na váze. Někdy teplota překročila 38°C a stav byl značně vyčerpávající a ve chvílích, kdy už byl neúnosný, se vždy řešil antibiotiky. Do 8/2020 bral ATB celkem 8x. V květnu 2020 k tomu ještě prodělal operaci kýly. CRP s hodnotami okolo 70 se neřešilo vyšetřením ale pouze ATB. Na začátku října 2020 se manžel dostal k praktické lékařce, která ho okamžitě na základě konzultace s manželovým kardiologem (manžel trpěl prolapsem mitrální a aortální chlopně) poslala do nemocnice. V nemocnici byla potvrzena endokarditida a byly intravenózně nasazeny ATB. Léčba měla trvat 6 - 10 týdnů. Po 7 týdnech, kdy měl být manžel propuštěn z nemocničního léčení, došlo k poměrně rozsáhlému krvácení z basilární tepny (výduť) do 3. a 4. mozkové komory. V ČB nemocnici se pokoušeli o coiling, ten se nepovedl. Krvácení bylo velmi hluboko a navíc došlo k ještě většímu poškození krvácející tepny. Lékaři se rozhodovali, zda ještě přistoupit k operaci. Nakonec se k operaci přistoupilo s prognózou 5 - 10% přežití. První dny byl manžel v kómatu ve velmi vážném stavu, stav mimo jiné komplikovaly vazospazmy a otok mozku. Asi po týdnu se začínalo objevovat velmi malé vědomí. Po 4 týdnech se vědomí začínalo rozšiřovat. Po cca 6 týdnech byla odstraněna tracheostomie a manžel začínal pomalu mluvit. Nejprve měl problém s polykáním, především s tekutinami. Nebyl schopen se posadit, ani se v sedě srovnat, chodil pouze s podpažním chodítkem, byl na plenách. Po 3 měsících od CMP absolvoval rehabilitační pobyt na klinice Na Košíku v Praze březen 2021). Zde vydržel 1 měsíc. Určitě by byl vhodný pobyt delší, ale ovládal ho veliký stesk. Po propuštění domů byl schopen se samostatně posadit na posteli bez jakékoliv pomůcky, postavit se, chodit s doprovodem (trpí dost silným pocitem točení hlavy). Velký problém měl s orientací v čase i prostoru (ne v domácím prostředí) a celkově s pamětí. Nejvíce s krátkodobou, ale vypustil i většinu zážitků za posledních 15 – 20 let. Měl oslabenou levou polovinu těla, nemá ji ochrnutou ale trochu méně motorickou. Nevidí na pravé oko, přes které se prováděla operace mozlu.

Na konci června 2021 musel podstoupit výměnu mitrální a aortální chlopně a vzestupné aorty, protože se vlivem všech událostí jejich stav značně zhoršil. Do této operace se stav celkově o dost zlepšil, ale dlouhá narkóza udělala opět své. Myslím, že i vlivem předchozích událostí byl velice vyčerpán. Navíc se mu vlivem ředění krve objevil po velmi lehkém úderu do lýtka rozsáhlý bolestivý hematom, který mu nedovolil min. 14 dní postavit se na nohu. 

Manžel se stal podstatně úzkostnějším, velice často pláče, hodně trpí sebelítostí.

Pokroky jsou navzdory prognózám určitě velké. Zatím jsem se manželovi věnovala sama (pracuji na Home Office), pouze tělesné cvičení občas kontrolovala fyzioterapeutka. Pracuji s materiály, které jsou k dispozici na internetu, s knihou Kognitivní trénink v praxi od J. Klucké a P. Volfové, provádíme cvičení jemné motoriky. Samozřejmě je před námi velice zdlouhavá cesta a vyskytuje se řada problémů. Například byl velký problém, aby si manžel zapamatoval současný rok, neustále měl zakódována 90. léta (zapomněla jsem uvést, že nyní mu je 56 let). Není schopen fungovat samostatně, musím určovat, kdy vstane z postele a kdy si půjde lehnout, stále dost špatně funguje paměť, i když se začíná probouzet, musím určovat, co zrovna bude dělat, neuvědomuje si, že by měl něco procvičovat a jak by měl trávit čas, byl by schopen sedět na místě od rána do večera, ztratil zájem o cokoliv, čím se zabýval před mozkovou příhodou.

Orientace v prostoru mimo domov se malino zlepšuje, také orientace v čase je lepší.

I chůze je lepší, ale stále trpí pocitem strachu z upadnutí a chce se mě držet za ruku.

U manžela je problém jakéhokoliv rehabilitačního či rekondičního samostatného pobytu v odborném zařízení, protože trpí velikým steskem. Stále je velice citlivý a plačtivý. 

Navzdory tomu jsme měli požádáno o rehabilitační pobyt na několika klinikách od září minulého roku. Bohužel nám nepřeje covidová doba a všude zatím manžela odmítli z důvodu pandemické situace. Proto nyní podstupuje rehabilitační léčbu na klinice Axon v Praze. Jsem s ním zde ubytována na hotelu a na čtyřhodinové terapie ho vodím. I zde trpí steskem po domově, často pláče, když ho odvedu na kliniku a odcházím na hotel 

Pane Dohnálku, chtěla bych Vás zeptat, setkal jste se s řadou příběhů lidí, kteří prodělali mozkovou příhodu. Můj manžel v mnohých situacích připomíná spíš dítě, úplně ztratil své ego. Prosím, dá se i s tímto nějak pracovat? Je i v této oblasti šance na nějaké zlepšení, že se opět přiblíží dospělému člověku a mohl by být více samostatný?

 Ještě jednou posílám veliké díky, za veškerou činnost, kterou v oblasti CMP děláte.

Je to velmi záslužná činnost a hluboce se před Vámi skláním. Myslím, že zkušenosti od lidí, kteří se s tímto problémem potýkali, jsou velmi cenné.

Děkuji.

S úctou Jana Vojíková