Alena - proč práve Já

Chtěla bych vám vyprávět o mém setkání s mrtvicí (úplný uzávěr, CMP). Začalo to úplně nenápadně ostatně, jako většina nemocí, chodila jsem do práce a chtěla si tuto práci udržet, tak jsem zatajila to, že mám roztroušenou sklerózu-RS.V pondělí jsem byla u šéfové v kanceláři pro nějaké papíry a najednou jsem necítila levou nohu, to je od RS říkám si a šla jsem si zakouřit, aby nikdo neviděl, že pajdám, někdy nefungovala 1x někdy 2 x za den. Takhle to šlo až do pátku, kdy jsme se s manželem dohodli, že potřebuji nový mobilní telefon. Vyzvedl mě v práci a jeli jsme do Prahy. Nejdříve jsme se stavili u Anděla, tam je v metru malý krámeček s mobily. Tam jsem si nevybrala, ale když jsem šla po schodech tak mi noha "vzala" znova, manžel mi povídá "tak to je jasný,to máš od páteře". Pokračovali jsme na Vinohradskou, kde jsem si telefon koupila a manžel povídá "budeš řídit? Já si budu hrát s telefonem". Jela jsem bez problémů a najednou nad Pavlákem zjišťuji, že nemůžu sešlápnout spojku, říkám to manželovi a on "tak se vystřídáme". To se lehko řeklo, ale hůř udělalo. Jala jsem se obejít auto a najednou zase noha, vzhledem k tomu, že jsem měla podpatky, tak se mi kotník otočil do pravého úhlu a strašně rozbolel dokážete si představit někoho, kdo se válí na zemi v Praze ve zbytcích sněhu na frekventované silnici. Okolní řidiči si asi mysleli,že jsem opilá. S pomocí manžela jsem se dostala do auta a povídám "ne domu, ale do Motola". Tam mi nohu zrentgenovali a zkonstatovali, že mám natržené vazy a šlachy v kotníku, nohu mi dali do sádry a já ještě doktora přesvědčovala, aby mi dal jenom ortézu, že ve čtvrtek odjíždím do Egypta na dovolenou, vysvětlil mi, že to mám zkusit po neděli u svého chirurga. Vyfasovala jsem francouzské hole a učila se na nich chodit. S tím jsme odjeli domů. Vzhledem k tomu, že máme typický „bezbariérový"byt , 8 schodů do bytu a do každé místnosti schod, musela jsem se učit na franckách velmi rychle. V sobotu se nedělo nic, slabost nohy jsem přes sádru necítila. V neděli bylo hůř, manžel mi přinesl jídlo a já najednou zjistila, že neudržím vidličku. Na záchod jsem díky berlím už taky nedošla, protože jsem se na ně nevzepřela. K večeru jsme se rodinně dohodli, že zavoláme sanitku a odvezou mě do Motola. To bylo 20.01.2002. Jak jsme řekli tak jsme učinili a posádka sanitky při pohledu na mě a zevrubném vyšetření asi tušila o co jde, tak od opuštění domova do ulehnutí na neurologii v Motole uběhla slabá půlhodinka. Lékaři mě vyšetřili a usoudili,že se jedná o atak RS (lehce lze zaměnit), nasadili mi infuze a do rána se nedělo celkem nic akorát mi přibylo ochrnutí celého trupu a zhoršilo se mluvení a spadl levý koutek u úst. Manžel přišel na návštěvu a nějak se mu nelíbila moje mluva a to, že stále koukám "doblba", šel za lékařkou a ta hned zařídila magnetickou rezonanci a ta ukázala,že to není atak RS, ale uzavřená pravá karotida. Následoval rychlý přesun na JIP, při kterém si vzpomínám jsem ještě prosila o zastávku na cigaretu. To byla na dlouhou dobu moje poslední cigareta. Na JIP mi nic nechybělo, ale stále mi nedocházelo proč jsem nebyla v bezvědomí, to mi vysvětlili tím, že jak jsem mladá (chyběly 3 týdny do mých 37.narozenin), tak si tělo pomohlo a udělalo si nové řečiště, tak mám krkavici ucpanou dodnes. Ležela jsem a stále si říkala "proč právě já,vždyť jsem nikomu neublížila"? Zpytovala jsem svědomí a na nic nepřišla. Mám pocit, že se mi porušila i nějaká západka na jídlo takže já jsem nejedla, ale žrala. Snědla jsem co mi dali v nemocnici, potom přišla rodina a abych náhodou nestrádala tak mi dali další dobroty. Výsledkem toho byla váha o 15 kg vyšší než výchozí, zřejmě svůj díl na tom mělo, že jsem nekouřila a neměla žádný pohyb. Po týdnu otravování, že už mě to nebaví a že chci domů, mě přestěhovali na normální pokoj, kde probíhala každý den čtvrthodinová rehabilitace, infuze a injekce do břicha na rozpuštění trombů (krevních sraženin), které nebolí, jak jsem se vždy obávala. Tak jsem strávila další týden s takovými malými epizodami. Například jsem chtěla po sestřičce, aby mi dala gramofon (pojízdný záchod), to se jí evidentně nechtělo, tak mi dala plenu, to mě v mém věku velmi sebralo. Druhý den jsem apelovala na manžela, aby šel za primářem a zařídil mi propuštění. Panu primáři se moc nechtělo, protože věděl, že budu potřebovat 24hodinovou péči, tak mě dal propustku na víkend, po kterém jsem "šla" na kontrolu. Doma se celé rodině kompletně změnil životní rytmus, protože jsem byla ochrnutá a ani se pomalu nezvedla na posteli. Měla jsem velké štěstí, že mám manžela, který mi velmi pomáhal, maminku, která naštěstí byla v důchodu, tak se o mne mohla starat a dceru, které v té době bylo 16 let, která mě nutila číst, což mě zoufale nebavilo. Přijela i moje skvělá švagrová - zdravotní sestra se svou švagrovou, která je fyzioterapeutka. Moje švagrová mě díky své praxi zvládla osprchovat a umýt hlavu ve sprchovém koutu a posléze manželovi doporučila, aby mě vzal ven. Ven spočívalo v tom, že mě naložili do auta i s vozíkem a jeli jsme do Globusu. Vzhledem k tomu, že jsme poctivci, tak jsme zaparkovali vzadu na parkovišti, aby byla jistota, že se do auta i s vozíkem dostaneme - ještě jsem neměla vyřízené ZTP. Švagrová mi kladla na srdce "jseš mladá ženská na vozíku, tak po tobě budou koukat, nic si z toho nedělej" a já jí poslechla. Tam se stala i jedna taková příhoda ze které si dodnes celá rodina dělá legraci. Dcera si koupila nanuka a říká "mami podrž mi ho já si jdu koupit časopis" Já jsem ho držela a aby nekapal tak jsem ho olízala, tak,že když se dcera po 2 minutách vrátila zbyla jen prázdná špejle a já jsem jí řekla "já jsem jen ochutnala". Dodnes poslouchám "mami neochutnávej". Švagrová mé švagrové mě ukázala cviky co bych měla cvičit, abych byla co nejdříve v pohodě. Manžel zajistil rehabilitační sestru, která ke mně denně docházela a hodinu se mnou cvičila. K tomu se váže příhoda s tou porušenou „žrací klapkou" manžel tam vždy rehabilitační sestřičce připravil něco ke kávě sušenky, koláčky atd., pokud nebyla dostatečně rychlá, aby si vzala tak měla smůlu všechno jsem snědla. Maminka si vzpomněla na svou kamarádku, která docházela asi 2x v týdnu a cvičila se mnou. Díky těmto lidem jsem po 5 týdnech nastupovala na Rehabilitační kliniku Phdr.Koláře ve FN v Motole a jela jsem sice na vozíku, ale už jsem se mohla pohybovat o 2 francouzských holích. Na rehabilitaci jsem strávila 4týdny, kdy se cvičilo 2x denně a k tomu přibyla i ergoterapie (posilování manuální zručnosti rukou) a cvičení v bazénu. V tu dobu byl manžel s mými papíry u paní doktorky,aby je jenom podepsala na ZTP, musel tam chudák kvůli tomu 3x. Po těchto 4 týdnech jsem se vracela domů sice o 2 franckách, ale na nich podstatně jistější. Doma jsem se snažila fungovat jako před mrtvicí, bylo to náročné např. u sporáku jsem měla židličku k žehlícímu prknu a v každé místnosti stoličku, abych si mohla kdykoliv sednout. Po 4 měsících od mrtvice jsme jeli s rodinou na dovolenou do Itálie, po cestě mě nechali chvilku i řídit což bylo velmi dobré pro moje sebevědomí. Dovolenou jsem zvládla bez ztráty kytičky. Jenom na pláži jsem měla občas strach při mé váze, že přijdou Greenpeace a budou mě tahat zpátky do vody. Po 5ti měsících jsem nastoupila do práce s tím, že sice chodím o 1 francouzské holi, ale chodit můžu, naivně jsem si myslela, že šéfová to ocení, opak byl pravdou po 2 měsících (červenec a srpen) během kterých jsem odmítla lázně proto, že musím chodit do práce, mi moje šéfová sdělila, že mi pracovní smlouvu prodlouží o 2 měsíce, protože není zvědavá na to abych se jí courala po provozovnách na kontroly a pajdala o holi .V důsledku toho jsem se rozhodla - konec přemáhání a budu marodit. Na podzim jsem zajela do zdravotnického zařízení Lípa ,kde na základě lékařského vyšetření mi bylo naordinováno spoustu procedur, které mi mají pomoci v té době se už ochrnutí zúžilo "jenom" na ochrnutý levý kotník a z 10 % nefunkční levá ruka. Před Vánoci jsem se dozvěděla o Slapech podala si hned po Novém roce žádost. Po půlroce nemocenské mě pozvali ke komisi, kde mi byl přiznán plný invalidní důchod. Po 1,5 roce od CMP jsem se dostala do VRÚ na Slapy, kde rehabilitace byly senzační, ale pobyt vzhledem množství vyšetření, které jsem absolvovala velmi krátký. Po roce jsem jela na Slapy znovu a odcházela bez berlí, ale bohužel, vzhledem k mé druhé diagnóze se mi francky brzo vrátily, ale při letošním pobytu mi moje rehabilitační cvičitelka přesvědčuje o tom, že odejdu zase bez holí. Nošení 1 francouzské hole se už podepsalo na mých zádech, takže mě ke všemu ještě bolí plotýnky. Kotník mám stále ochrnutý, ale už méně a stále mám prsty na postižené noze v křeči to znamená, že si šlapu po nehtech což je velmi bolestivé, snad se i tohoto zbavím. Ruka už je na 95% dobrá. Snažím se dělat vše jako dříve co se týká domácnosti. Jezdím 2 x za rok na dovolenou.1x autem do Itálie a 1x letecky za teplem.Už jsem po mrtvici byla na Maltě, Kypru a 2x i ve vysněném Egyptě o který mě mrtvice připravila. Štěstí v neštěstí bylo, že mě „to" nepostihlo až v Egyptě, ale to už spekuluji coby kdyby. Jsem šťastná, že funguju tak jak funguju, chodím blbě, ale chodím. Denně musím díky RS chodit po obědě spát, alespoň hodinu, rodina už si na to zvykla, okolí taky. Snažím se, aby se z nedostatku stala přednost, takže, protože mám nutně francouzské hole musím 2 kvůli zádům, tak mám 4 páry a beru si je podle oblečení, někdo si takhle vybírá lodičky já berle, rozhodně nevidím důvod proč se litovat, že nemůžu jezdit na kole,protože mám porušenou stabilitu, ale můžu na tříkolce. Nemůžu jezdit na bruslích a na lyžích , to mi nevadí, stejně nemám zimu ráda. Plavat můžu a to mi ze sportů stačí. Mám trochu smůlu s kombinací RS, která je nevyléčitelná a CMP, ale při této smůle mám i trochu štěstí v tom , že RS není progresivní, takže se nerozšiřuje, ale jsem přesvědčená o tom, kdybych poctivě nejedla prášky a stále nerehabitovala ať na Slapech a nebo v Lípě, tak dnes nejsem tam, kde jsem, ale to už jsem u eresky a to je jiná kapitola. Rozhodně všem radím nepodceňujte rehabilitaci je skoro důležitější než léky. Hlavně nepodléhat sebelitování a snažit se dělat všechno co dřív. Já měla „výhodu" v tom, že manželova maminka byla také nemocná a já jí poznala až, když se šetřila, tak, že nedělala vůbec nic (pletla dečky). To byl pro mě natolik odstrašující zážitek, že jakmile jsem onemocněla, tak jakmile to trocho šlo tak jsem začala něco dělat, třeba o 2 franckách jsem dělala palačinky, bylo to náročné, ale zvládla jsem to.Díky své rodině a hlavně jsem si uvědomila, že tahle nemoc není angína na týden, ale je to „běh na dlouhou trať". Alena